La sfida proposta \u00e8 rendere i dati clinici, genetici e di storia naturale presenti nel Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) fruibili dalla comunit\u00e0 scientifica attraverso la creazione di registri di patologie<\/strong>, preziosi strumenti per accelerare la ricerca sia di base che clinica.<\/p>\n La raccolta dei dati nel FSE \u00e8 estremamente ricca ma la natura degli stessi \u00e8 molto eterogenea e non sono disponibili procedure informatiche che consentano in modo automatico il recupero di questi dati (data mining) e la loro migrazione verso i registri di patologia. La sfida<\/strong> \u00e8 sviluppare un software che riesca ad estrarre i dati non strutturati contenuti nel FSE (prevalentemente composto di referti di visite medico-diagnostiche su file .pdf), mapparli rispetto alle variabili raccolte dai registri di patologia e quindi trasformali in dati strutturati e \u201cmachine readable\u201d che auto-compilino la scheda paziente all\u2019interno del registro di patologia rilevante.<\/p>\n Sino ad oggi i registri di patologia sono stati creati sviluppando sistemi informatici ad hoc e raccogliendo i dati su schede specifiche scollegate generalmente sia dagli ambienti gestionali dei singoli ospedali che da quelli del sistema sanitario regionale. Questo approccio labour-intensive ha finora impedito la creazione di registri per ciascuna delle circa 7000 malattie genetiche censite. Un sistema automatico di estrazione dei dati dal FSE permetterebbe una riduzione dei tempi e dei costi per la creazione e l\u2019aggiornamento dei registri, rendendo quindi possibile allargare, a parit\u00e0 di risorse, il numero di malattie mappate. Nel panorama internazionale non esistono ancora soluzioni di questo tipo anche perch\u00e9 il FSE non \u00e8 ancora cos\u00ec diffuso. Ciononostante ci sono forti spinte sia alla diffusione del FSE che alla realizzazione di nuovi sistemi informatici, sempre pi\u00f9 interoperabili e sofisticati, per la creazione e la gestione di registri. Sarebbe quindi auspicabile che un primo prototipo del software fosse pronto per essere testato entro la fine del 2019.<\/p>\n Oltre alla sfida tecnologica, i 2 principali aspetti da considerare nella realizzazione della soluzione informatica sono:<\/p>\n Rispondi alla call compilando questo form<\/a> entro il 30 novembre<\/strong>.<\/p>\n<\/p>\n\n
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