Il 6 dicembre 2018, durante il meeting del Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare (IRDIRC), la Commissione ha annunciato il lancio del nuovo European Joint Programme on Rare Diseases (EJP – RD), che avverrà il 1° Gennaio 2019.
Con un budget di più di €100 milioni, 55 dei quali provenienti da Horizon 2020, il nuovo programma vuole assicurarsi che i migliori trattamenti e strumenti di diagnostica raggiungano chi ne ha maggior bisogno.
L’EJP- RD sarà coordinato dall’Istituto Nazionale Francese di Sanità e Ricerca Medica, INSERM, e durerà per cinque anni. Esso comprende più di 130 enti provenienti da 35 paesi differenti (inclusi 27 Stati membri, 7 paesi associati e il Canada) e servirà a unire le risorse a livello nazionale ed europeo coinvolgendo enti finanziatori, università, organizzazioni e infrastrutture di ricerca, ospedali e organizzazioni di pazienti.
Il programma, grazie al coinvolgimento di tutte le European Reference Networks, sarà in grado di mettere in contatto centri di esperti e quindi di fornire cure altamente specializzate in più di 300 ospedali in tutta Europa.
Verrà predisposta una piattaforma virtuale per poter accedere a informazioni, dati di ricerca e servizi in modo da poter ottimizzare lo scambio di informazioni e conoscenza tra il mondo accademico e la pratica clinica.
