European Joint Programme on Rare Diseases: nuovo partenariato di ricerca sulle malattie rare

Oltre 100 milioni di euro per assicurare che i migliori trattamenti e  strumenti di diagnostica raggiungano chi ne ha maggiormente bisogno.

Il 6 dicembre 2018, durante il meeting del Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare (IRDIRC), la Commissione ha annunciato il lancio del nuovo European Joint Programme on Rare Diseases (EJP – RD), che avverrà il 1° Gennaio 2019.

Con un budget di più di €100 milioni, 55 dei quali provenienti da Horizon 2020, il nuovo programma vuole assicurarsi che i migliori trattamenti e  strumenti di diagnostica raggiungano chi ne ha maggior bisogno.

L’EJP- RD sarà coordinato dall’Istituto Nazionale Francese di Sanità e Ricerca Medica, INSERM, e durerà per cinque anni. Esso comprende più di 130 enti provenienti da 35 paesi differenti (inclusi 27 Stati membri, 7 paesi associati e il Canada) e servirà a unire le risorse a livello nazionale ed europeo coinvolgendo enti finanziatori, università, organizzazioni e infrastrutture di ricerca, ospedali e organizzazioni di pazienti.

Il programma, grazie al coinvolgimento di tutte le European Reference Networks, sarà in grado di mettere in contatto centri di esperti e quindi di fornire cure altamente specializzate in più di 300 ospedali in tutta Europa.

Verrà predisposta una piattaforma virtuale per poter accedere a informazioni, dati di ricerca e servizi in modo da poter ottimizzare lo scambio di informazioni e conoscenza tra il mondo accademico e la pratica clinica.

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