Il direttore dell’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro e attuale membro del Board che guida la missione dell’UE sul cancro in Horizon Europe ha posto il problema legato al GDPR dell’UE che rende difficile la condivisione dei dati anonimi dei pazienti e ostacola quindi la ricerca sanitaria. La condivisione dei dati è la chiave per applicare l’intelligenza artificiale e gli strumenti di machine learning alla ricerca e per consentire la trasformazione digitale dell’assistenza sanitaria, per affrontare le disparità nella prevenzione, diagnosi e trattamento del cancro in tutta Europa. Nell’ambito del GDPR, i dati sanitari sono dotati di specifiche salvaguardie che ne vietano l’elaborazione, ad eccezione del caso in cui i soggetti diano il loro consenso informato per l’uso in specifici progetti di ricerca scientifica. Questa disposizione è stata inserita nel regolamento proprio per garantire che i dati possano essere condivisi a favore della ricerca, ma in pratica è un requisito oneroso, che rende complicato e difficile l’avvio di progetti di collaborazione.
Proprio per questo, sarebbe necessario costruire uno Spazio Dati europeo, un mercato unico dei dati, dove i dati pubblici e quelli condivisi volontariamente possano essere utilizzati in modo sicuro per il bene comune, compresa la ricerca. L’idea di un unico Spazio Dati europeo è stata introdotta per la prima volta dalla Commissione europea nel 2018, anno in cui è entrato in vigore il GDPR, ma la Commissione ha annunciato l’intenzione di collaborare per creare uno spazio europeo dei dati sanitari. L’obiettivo è di garantire un uso sicuro e orientato al paziente dei dati sanitari in Europa e una collaborazione a livello dell’UE in quest’ambito, mediante uno spazio europeo finalizzato al miglioramento dell’assistenza sanitaria, della ricerca e dell’elaborazione delle politiche sanitarie. La creazione dello spazio europeo dei dati sanitari sarà parte integrante di un’Unione europea della salute, un processo appena avviato dalla Commissione con una prima serie di proposte volte a rafforzare la preparazione e la risposta alle crisi sanitarie. Una proposta legislativa specifica arriverà nel corso del 2021. Leggi il comunicato stampa al seguente link.
Analogamente, il Mission Board ha anche proposto la creazione di un centro digitale europeo per i pazienti oncologici, dove i pazienti e i sopravvissuti possono condividere volontariamente i loro dati. Sulla base dei dati, ai pazienti saranno forniti piani di assistenza a lungo termine personalizzati, mentre gli scienziati potranno effettuare ricerche e sviluppare una migliore diagnostica e trattamenti. L’articolo completo al seguente link.
