La ricerca sanitaria europea tra condivisione e protezione dei dati

La creazione dello spazio europeo dei dati sanitari sarà parte integrante di un’Unione europea della salute: la condivisione dei dati anonimi dei pazienti è la chiave per applicare l’intelligenza artificiale e gli strumenti di machine learning alla ricerca e per consentire la trasformazione digitale dell’assistenza sanitaria.

Il direttore dell’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro e attuale membro del Board che guida la missione dell’UE sul cancro in Horizon Europe ha posto il problema legato al GDPR dell’UE che rende difficile la condivisione dei dati anonimi dei pazienti e ostacola quindi la ricerca sanitaria. La condivisione dei dati è la chiave per applicare l’intelligenza artificiale e gli strumenti di machine learning alla ricerca e per consentire la trasformazione digitale dell’assistenza sanitaria, per affrontare le disparità nella prevenzione, diagnosi e trattamento del cancro in tutta Europa. Nell’ambito del GDPR, i dati sanitari sono dotati di specifiche salvaguardie che ne vietano l’elaborazione, ad eccezione del caso in cui i soggetti diano il loro consenso informato per l’uso in specifici progetti di ricerca scientifica. Questa disposizione è stata inserita nel regolamento proprio per garantire che i dati possano essere condivisi a favore della ricerca, ma in pratica è un requisito oneroso, che rende complicato e difficile l’avvio di progetti di collaborazione.

Proprio per questo, sarebbe necessario costruire uno Spazio Dati europeo, un mercato unico dei dati, dove i dati pubblici e quelli condivisi volontariamente possano essere utilizzati in modo sicuro per il bene comune, compresa la ricerca. L’idea di un unico Spazio Dati europeo è stata introdotta per la prima volta dalla Commissione europea nel 2018, anno in cui è entrato in vigore il GDPR, ma la Commissione ha annunciato l’intenzione di collaborare per creare uno spazio europeo dei dati sanitari. L’obiettivo è di garantire un uso sicuro e orientato al paziente dei dati sanitari in Europa e una collaborazione a livello dell’UE in quest’ambito, mediante uno spazio europeo finalizzato al miglioramento dell’assistenza sanitaria, della ricerca e dell’elaborazione delle politiche sanitarie. La creazione dello spazio europeo dei dati sanitari sarà parte integrante di un’Unione europea della salute, un processo appena avviato dalla Commissione con una prima serie di proposte volte a rafforzare la preparazione e la risposta alle crisi sanitarie. Una proposta legislativa specifica arriverà nel corso del 2021. Leggi il comunicato stampa al seguente link.

Analogamente, il Mission Board ha anche proposto la creazione di un centro digitale europeo per i pazienti oncologici, dove i pazienti e i sopravvissuti possono condividere volontariamente i loro dati. Sulla base dei dati, ai pazienti saranno forniti piani di assistenza a lungo termine personalizzati, mentre gli scienziati potranno effettuare ricerche e sviluppare una migliore diagnostica e trattamenti. L’articolo completo al seguente link.

News

DigitalHealthUptake: aperta la call per la formazione nel settore della sanità digitale

Leggi l'articolo

Al via il bando di Horizon Europe EIC Transition Open 2024

Leggi l'articolo

EU Mission – Cancer: aperti i nuovi bandi per combattere il cancro in Europa

Leggi l'articolo

AGE-IT: AL VIA IL BANDO A CASCATA DELLO SPOKE 3 “Fattori clinici e ambientali, stato funzionale e multi morbilità”

Leggi l'articolo

EIT Digital: lanciato il Venture Incubation Program

Leggi l'articolo

CALL4INNOVIT 2024 | LIFE SCIENCES & DIGITAL HEALTH

Leggi l'articolo

Eventi

Horizon Europe info day: Cluster 1 – Health

Il 28 maggio 2024, la Commissione europea ha organizzato online un Infoday dedicato ai tre nuovi topic del Cluster 1 – Health, che...
Leggi l'articolo

IHI | In conversation with EBiSC2

Il 15 maggio 2024, l’Innovative Health Initiative organizzerà un evento online intitolato “In conversation with...
Leggi l'articolo

Health Innovation Global Forum 2024

Il 9 maggio 2024, nell’ambito della MIND Innovation Week, si terrà presso l’Auditorium di Human...
Leggi l'articolo

Call4Innovit – #Biotech Accelerator Program in San Francisco | Virtual Fireside Chat

Nell’ambito delle attività del Gruppo di lavoro PMI & Startup di Federchimica Assobiotec: Pierluigi Paracchi, componente Consiglio...
Leggi l'articolo

EU-X-CT Public Stakeholders’ Forum: Making cross-border access to clinical trials a reality

L’iniziativa europea pubblico-privata EU-X-CT mira a facilitare l’accesso transfrontaliero alle sperimentazioni cliniche in termini concreti,...
Leggi l'articolo

SEN meets AGE-IT: info day sui bandi degli Spoke 3 e 6

Il prossimo 19 aprile, alle ore 11:00, si terrà un info day dedicato ai bandi a...
Leggi l'articolo