La nuova piattaforma, rivolta a ricercatori, pazienti, operatori sanitari e policy-maker funzionerà grazie alla possibilità di standardizzare e condividere dati sull’argomento.
Le malattie rare sono una priorità dell’Unione Europea già da alcuni anni. Più di 1,4 miliardi di € sono stati investiti in più di 200 progetti di ricerca e innovazione collaborativa nell’ambito del Seventh Framework programme (FP7) e di Horizon 2020.
Altre iniziative nate per affrontare questa tematica sono:
- European Joint Programme on Rare Diseases EJP RD
- European Reference Networks
- International Rare Disease Consortium.
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